CeMAViE : een multidisciplinair centrum voor slachtoffers van vrouwelijke genitale verminking in Brussel – Interview met Martin Caillet, gynaecoloog en oprichter van het centrum.

martinIk ben Martin Caillet. Ik werk sinds 8 jaar als gynaecoloog in het UMC Sint-Pieter.

Van zijn interesse voor VGV…

Ik heb het geluk te mogen werken voor het UMC Sint-Pieter, dat toch een erg apart ziekenhuis is. Het UMC Sint Pieter heeft altijd mensen opgevangen die zich in moeilijke levensomstandigheden bevonden. Dit komt zowel door de geschiedenis van het ziekenhuis als door zijn ligging in het centrum van Brussel. Het is één van de zaken die het Sint-Pieter ziekenhuis speciaal maken. Het heeft er ook voor gezorgd dat ik al snel in contact kwam met patiëntes afkomstig uit landen waar vrouwelijke genitale verminking uitgevoerd wordt.

Tijdens mijn opleiding gynaecologie werd mij voorgesteld een conferentie rond dit thema voor te stellen. Gezien ik er in de praktijk, tijdens mijn werk in het ziekenhuis, mee geconfronteerd werd, leek dit me erg interessant. Vanaf dit moment werd ik heel snel ingezet in verschillende initiatieven. Eerst stuurden mijn collega’s patiëntes met problemen door naar mij. Later begon ik hier en daar over VGV te gaan praten. In 2008 werd ik door de Federale Minister van Volksgezondheid, mevrouw Onkelinx, uitgenodigd in de Hoge Gezondheidsraad. Hier bespraken we het belang van de terugbetaling van reconstructieve chirurgie van de clitoris. Hier heb ik Fabienne Richard ontmoet, en sindsdien hebben we altijd blijven samenwerken.

We waren er allen van overtuigd dat enkel chirurgie onvoldoende was. In augustus 2009 nam de Hoge Gezondheidsraad dan ook een beslissing, en vroeg de terugbetaling aan voor zowel chirurgie als voor een multidisciplinaire begeleiding op seksuologisch en psychologisch niveau. Nadat er een hele tijd verstreken was merkten we dat er geen beweging kwam, dus beslisten we samen met enkele leden van de commissie om proactief te zijn en een terugbetalingsaanvraag te sturen naar het RIZIV. Hun reactie was niet erg enthousiast. Het RIZIV heeft ons gevraagd een schatting te maken van hoeveel dergelijke begeleiding zou kosten. Vervolgens is het dossier in handen gekomen van mensen die de competenties en de macht hadden om de zaken te doen vooruitgaan.

Toen we in februari 2014 hoorden dat de terugbetaling, zoals we dit aanvankelijk besproken hadden met de Hoge Gezondheidsraad, toch mogelijk zou worden, was dit een waar mirakel voor ons. Dit was wat we sinds het begin wensten: niet enkel de terugbetaling van de chirurgische ingreep, maar de terugbetaling van een multidisciplinaire begeleiding op seksuologisch, psychologisch en medisch niveau. We wilden dat de reconstructieve chirurgie pas ter sprake zou komen bij patiënten die dit echt nodig hadden. We wilden, met andere woorden, zorgen voor een globale begeleiding van personen, waarbij de chirurgie enkel uitgevoerd zou worden indien nodig. En dit is precies wat we gekregen hebben.

… tot het oprichten van een multidisciplinair centrum.

Daarna moesten we het team samenstellen. Het leek evident dat we voor dit project zouden blijven samenwerken met Fabienne Capture d’écran 2014-11-27 à 16.16.57Richard. Fabienne heeft vele jaren in Afrika gewerkt, waar ze vaak patiëntes had die VGV hadden ondergaan. Deze ervaring zorgt ervoor dat het contact met de patiëntes hier in Brussel vlot verloopt. En dankzij de ervaring die ze opdoet bij GAMS kan ze gemakkelijk de link leggen tussen het ziekenhuis en de verenigingen. We hadden al samengewerkt in het kader van de informatiecampagne in de ziekenhuizen en onze samenwerking verloopt altijd goed.

Ik ben binnen het Sint-Pieter ziekenhuis op zoek gegaan naar mensen die in het team zouden passen. We hadden toen net de pijnkliniek geopend, waar de psychologe Sonia Zeghli werkt. Zij wilde ook aan ons project meewerken. En ze bleek de patiëntes heel goed te kunnen helpen. Ten eerste is ze echt gepassioneerd door het verhelpen van pijn, en daarnaast zoekt ze ook heel veel informatie op, ze leest enorm veel. Ze zorgt goed voor de patiëntes. We hebben ook het geluk dat Cendrine Verhoeven in de perineologiekliniek werkt. Zij is vroedvrouw en seksuologe. Ik heb ook met haar contact opgenomen en ze wilde ook graag met ons meewerken. Zo is ons team ontstaan! En nu werken we hier al meer dan 6 maand elke dinsdagnamiddag samen.

De filosofie achter CeMAViE is gebaseerd op multidisciplinaire begeleiding, een actueel thema in de geneeskunde. Tegenwoordig worden erg veel pathologieën op een transversale manier behandeld, dus door meerdere specialisten tegelijkertijd. Hiermee willen we verhinderen dat een patiënte maandenlang naar verschillende artsen moet gaan. Als er een verband is tussen de verschillende problemen van de patiënte, proberen we ervoor te zorgen dat de artsen op eenzelfde plaats consulteren. We hebben dus liever dat de artsen zich verplaatsen en dat de patiënte op dezelfde plaats blijft. Daarom heb ik ervoor gekozen om in de perineologiekliniek te gaan werken, die werd opgebouwd voor een dergelijke multidisciplinaire begeleiding.

Momenteel werken Fabienne, ikzelf en Sonia op dinsdagnamiddag samen, we werken in dezelfde gang. De communicatie verloopt dus erg gemakkelijk. Van zodra het mogelijk is, zal Cendrine zich bij ons voegen, en zullen we dus met z’n vieren samen zitten. Dit is precies wat we willen. Het zou veel moeilijker zijn mochten we allemaal op andere dagen werken. Communicatieproblemen komen vaak voor in de multidisciplinaire begeleiding, en in de geneeskunde in het algemeen. Doordat wij de informatie onmiddellijk kunnen doorgeven, hebben wij hier een enorm voordeel, zowel voor de patiëntes als voor het verzorgend personeel.. Er is minder tijdverlies, het is echt perfect.

Het creëren van een cocon.

Capture d’écran 2014-11-27 à 16.17.08We maken gebruik van de infrastructuur van de perineologiekliniek voor de communicatie. De bedoeling is dat deze plaats een veilig hoekje wordt, afgeschermd van de grote drukte die een groot ziekenhuis als Sint Pieter met zich mee kan brengen. Onze patiëntes krijgen te maken met problemen zoals incontinentie, de verzakking van organen, bekkenpijn, ano-rectale klachten, enz. We wilden er graag voor zorgen dat ze afgeschermd worden van de drukte van de stad wanneer ze over deze problemen komen spreken. En dit is ook wat de patiëntes zelf willen. Net als alle andere patiënten verdienen ook de patiënten die VGV ondergingen een optimaal vertrouwelijke sfeer. Sommige vrouwen hebben problemen met hun gemeenschap door de stappen die ze ondernemen bij CeMAViE. Ook op dit niveau kunnen we hen dus vertrouwelijkheid bieden. In onze lokalen kunnen ze zich gerust voelen. Als ze hier zijn, worden ze niet gezien door de zwangere vrouwen en andere leden van hun gemeenschap, die in andere delen van het ziekenhuis rondlopen. Het medisch geheim en de vertrouwelijkheid worden dus gegarandeerd voor wie dit wil.

Welke plaats neemt reconstructieve chirurgie in in het centrum ?

Wij zijn geen chirurgisch team. Voor ons is chirurgie een middel, maar geen doel. We proberen de mensen te helpen zonder ze te opereren. Soms is dit toch nodig, maar het is belangrijk te onthouden dat de begeleiding in de eerste plaats gebeurd door de vroedvrouw, de psychologe en de seksuologe. Het medische gedeelte is louter gynaecologisch.

Kleine chirurgische ingrepen stellen natuurlijk geen probleem. Maar clitorisreconstructie is een echte beproeving. Het is moeilijk, en het genezingsproces is erg pijnlijk  en lang. Ik denk dat we het idee van de mirakelchirurgie, die gemakkelijk is en die alle problemen oplost, opzij moeten zetten. Want zo is het in de werkelijkheid helemaal niet. In de werkelijkheid is het ingewikkeld, er is moed en kracht nodig om hierdoor te geraken.

Hoe werd de opening van het centrum bekendgemaakt, in België en in Frankrijk?

Momenteel hebben we nog niet erg veel gecommuniceerd in het openbaar. We hebben geen officiële opening georganiseerd omdatCapture d’écran 2014-11-27 à 16.16.27 we wisten dat er een koninklijk bezoek zou volgen… In het kader van de opening van het centrum had ik koningin Mathilde uitgenodigd. Ik heb haar leren kennen tijdens de viering van de Dag van de Vrouw, toen ze nog prinses was. Koningin Mathilde is erg geïnteresseerd in de vrouwenproblematiek, en ze is hier zowel op nationaal als op internationaal niveau in geëngageerd. Ik heb haar dus gevraagd om meter te worden van het centrum, en zij heeft het centrum onder haar hoog patronaat geplaatst. In het kader van dit patronaat wilde ze ons graag komen bezoeken, om te zien wat we deden. We hadden afgesproken dat ze ons zou komen bezoeken eens het centrum actief zou zijn. De bekendmaking zal dus gebeuren via dit bezoek, die gepland is op 28 november.

Daarnaast hebben we, toen het centrum zijn deuren opende, ook brochures gestuurd naar verschillende centra en betrokken personen, zodat zij van ons bestaan zouden afweten.

Wat Frankrijk betreft, of beter wat onze positie tegenover Frankrijk betreft, hier beginnen we bekend te worden dankzij de mond-tot-mond reclame. We hebben contacten met verschillende centra in Frankrijk, die weten dat ze mensen naar ons kunnen doorverwijzen indien ze dit wensen. Dus we gaan vooruit, zoals het zou moeten…

Veel mensen hebben vragen over het centrum. Ik denk dan vooral aan het doelpubliek, die het centrum graag zou komen bezoeken.

Ons centrum is echt een open structuur : iedereen die dit wenst kan ons komen bezoeken en ontmoeten. Wat gezondheidswerkers betreft, of mensen die actief zijn in de sector, zij zijn zeker welkom om deel te  nemen aan onze vergaderingen, dit stelt geen enkel probleem. Er komen ook erg veel studenten stage lopen bij ons. Het gaat dan vooral om stagiaires seksuologie. Maar onlangs hebben we beslist het aantal stages wat te beperken, want de patiëntes zagen voortdurend stagiaires. Uit respect voor de patiëntes vonden we dat we het aantal stagiaires moesten beperken. Anders zijn we altijd erg blij mensen te mogen ontvangen en we zijn erg trots op ons “kindje”. Net als alle jonge ouders vinden we het leuk om hierover te praten.

Toekomstplannen.

Capture d’écran 2014-11-27 à 16.16.44Volgens mij is er één groot probleem: momenteel wordt de begeleiding die het centrum biedt enkel terugbetaald voor personen die bij de mutualiteit ingeschreven zijn. Jammer genoeg heeft het RIZIV niet geaccepteerd dat personen zonder mutualiteit ook terugbetaald zouden worden. Nu het centrum voor een groot deel verwezenlijkt is, wil ik proberen financiering te vinden om vrouwen te helpen die geen mutualiteit hebben. Een groot deel van de vrouwen die naar het centrum komen hebben geen wettelijke verblijfsvergunning. De organisaties die hen onder hun hoede nemen betalen de consultatie bij de gynaecoloog, maar deze vrouwen kunnen niet naar de vroedvrouw, de psychologe of de seksuologe gaan.  En dit is juist wat ze het meest nodig hebben, meer nog dan de medische opvolging. Dus dit is de volgende stap voor het project. Het is een erg belangrijke stap want er is veel geld voor nodig. Ik weet nog niet goed hoe ik het zal aanpakken. Ik zal waarschijnlijk geld moeten zoeken in privéfondsen, of misschien bij bepaalde ministeries of Europese instanties. Ik weet het nog niet.

Het is redelijk gemakkelijk om geld te vinden voor onderzoek, maar voor de verzorging van mensen is dit niet evident. De bedoeling van dit project zou zijn om aan iedereen dezelfde begeleiding te kunnen bieden, zonder dat daar bepaalde voorwaarden aan verbonden zijn. Ik denk dat het mogelijk moet zijn dit te realiseren. Hoewel het om relatief grote sommen geld gaat, is het aantal patiëntes niet erg hoog. Het zou dus wel te doen moeten zijn, maar ik weet niet of het op lange termijn ook mogelijk is. In elk geval is het mijn bedoeling om iedereen, zonder uitzondering, dezelfde begeleiding te bieden.

Daarnaast heb ik ook nog een ander, groter project: ik zou dit soort begeleiding graag openstellen voor alle vrouwen die één of andere vorm van geweld hebben ondergaan. Dit is mijn groter project. Maar goed, we moeten stap voor stap gaan. De multidisciplinaire begeleiding wordt op verschillende plaatsen aangeboden. Het is volgens mij ook erg efficiënt. Waarom zouden wij het dan enkel aanbieden aan vrouwen die slachtoffer werden van genitale verminking? Er worden ook vrouwen slachtoffer van verkrachting, van… nu, vrouwen ondergaan dagelijks verschillende vormen van geweld. En er bestaan veel plaatsen waar deze vrouwen hulp kunnen krijgen. Maar… ik vind het idee om met meerdere personen rond de tafel te gaan zitten erg interessant. Vaak is het zo dat de artsen onder elkaar blijven, en dat de anderen samenwerken. Dus ik zou het interessant vinden om allen aan dezelfde tafel te gaan zitten en te praten. Want dit brengt enorm veel met zich mee.